Dedicado a Yolanda y a tod@s

Hace ya varios días le comenté a Yolanda que haría una entrada sobre la fibromialgia y algunos de mis trucos.  Como cada vez descubro a mas blogueras con esta enfermedad, me he animado a hacer esta entrada. Mañana volveremos con la receta de rigor.

Bueno empecemos....

Desde que empiezan a entrar los primeros síntomas de esta enfermedad, hasta que un médico consigue diagnosticarla, el camino es duro, bueno duro no, durísimo. Yo empecé con los primeros síntomas en 1999 y no fue hasta el 2004 hasta que no me diagnosticaron. Durante ese tiempo el camino a recorrer es largo y duro. El médico de cabecera te manda al traumatólogo el traumatólogo se hace mil radiografías y sentencia que no hay nada, y vuelta a empezar. Yo tengo en mi casa RX de todas las partes de mi cuerpo, y no exagero, desde manos, dedos, pies, espalda, codos, rodillas, lumbares, dorsales, cervicales, ect ect. Hasta que llega un día en el que por fin alguien le pone nombre y apellidos a tus dolencias, ese día se unen cúmulos de sensaciones. Desde pensar el "no estaba loca" hasta el ...y ahora que??? Para que os hagáis una idea de lo poco valorada que está esta enfermedad, os digo que quien la diagnostica es un reumatólogo y luego pasa al medico de cabecera , que será quien te trate y te mande tratamientos.

La fibromialgia es una enfermedad mayoritariamente de mujeres pero que también afecta a hombres en un porcentaje de por cada 9 mujeres 1 hombre. Se sospecha también que es hereditaria y aparece por una alteración del sueño, concretamente en una de las fases del sueño.

La fibromialgia es dolor en todas las partes fibrosas del cuerpo y cuando digo en todas es eso mismo, TODAS. A parte del dolor tenemos mas sintomas:

Anquilosamiento, y esa palabreja significa que se nos queda el cuerpo agarrotado tras estar en una postura por un tiempo (aunque sea corto) Por las mañanas es mas frecuente, yo por ejemplo me levanto por las mañana con la cara agarrotada, sobre todo la parte de la mandíbula. Bueno, la cara, las manos, las piernas ect ect

Trastorno del sueño. Nos cuesta trabajo dormir y cuando dormimos, no descansamos, lo que significa que a la mañana siguiente nos levantaremos mas cansados aún. Nos duele porque no descansamos y no descansamos porque nos duele. La pescadilla que se muerde la cola.

Trastornos cognoscitivos. Nos cuesta trabajo concentrarnos, tenemos lapsos de memoria, dificultad para recordar.

Malestar Abdominal. Lo que se suele llamar sindrome del colon irritable, unos días de diarrea, unos días de estreñimiento, dolor abdominal, de estomago ect

Parestesia, entumecimiento y/o hormigueos de manos y pies.

Desequilibrio Creo que todos sabemos lo que significa, a veces, es tal el desequilibrio que por unos segundos eres incapaz de recordar donde estas o qué ibas a hacer.

Depresión y ansiedad. 

Creo que hay algunos mas sintomas pero que yo desconozco porque lo que yo tengo son éstos, que ya no son pocos.

La fibromialgia se diagnostica eliminando otras enfermedades, de ahí a que se diagnostiquen tarde en la gran mayoría de los casos.

No tiene cura y pocos son los tratamientos, y que yo conozca, ninguno que funcione al 100%. Mi médico quiere empezar ahora uno nuevo conmigo, que desconozco como me sentará.

Yo hablo por mi, y que conste que cada persona es un mundo. El dolor es muy subjetivo, y como tal, cada persona tiene un umbral del dolor diferente. Yo tengo la suerte que mi umbral del dolor no es muy alto y aunque me duele hasta las pestañas, no me limita tanto como a otras personas que conozco.

Retomando mi historia, tras esta introducción....

Cuando fuí por fin diagnosticada con la enfermedad, había pasado tanto tiempo y estaba tan quemada psicológicamente que lo primero que tuvieron que hacer conmigo fue terapia para superar la profunda depresión en la que me había sumergido. Y es que no es para menos porque si de la noche a la mañana te vez que no puedes ni con tu cuerpo, que no puedes atender como debieras ni tu casa ni a tus hijos, que tienes que abandonar un trabajo que te encanta ( yo trabajaba en una panadería pastelería) y que encima los médicos te miran y lo que les falta por decirte es que te lo estás inventando todo, pues eso desemboca en lo que desemboca, en tener que estar, como fue mi caso, casi 7 años de terapia.

Y fue lo mejor que me pasó porque allí fue donde aprendí todos los trucos para llevar esta enfermedad de la mano sin que me estorbe en mi vida diaria.

Yo , a parte de fibromialgia tengo una bursitis en el hombro derecho y una escoliosis dorso lumbar crónica, traducido, mas dolores.....

De tratamiento cero patatero, da igual el coctel morotó que se le ocurra a mi médico recetarme que da igual, con pastillas o sin ellas, mis dolores son mis dolores y están ahí día tras días.

Y mucha gente que me conoce, me dice, quilla y encima eres una superwoman, expresión que odio aunque sé que me lo dicen como alago. Yo no soy ninguna super woman ni mucho menos, simplemente he aprendido a vivir con esta enfermedad y he aprendido a llevarla conmigo sin que me limite demasiado.

A lo largo de 12 años he aprendido muchas cosas y he corregido conductas. Gracias a las terapias, lo primero que te enseñan es a cambiar las pautas de comportamiento de tu vida diaria y a ponerlas en práctica.

Y sin enrollarme mas ahí van mis trucos.

La casa con los muebles justos e imprescindibles, y porqué? Porque si constantemente estamos perdiendo el equilibrio, lo que menos nos interesa es estar dándonos golpes con muebles que solo hacen ocupar espacios.

La cama donde dormimos,  alta, lo justo para cuando nos acostemos o levantemos no tengamos que hacer trabajo doble. Las camas a una altura adecuada para poder subir a ellas, y poder hacerlas por las mañana sin que perdamos los riñones por el camino.

Por las mañanas, el levantarnos de la cama es todo un martirio y suplicio porque tenemos todo el cuerpo agarrotado, e incluso puede que manos y piernas dormidos. Siempre poner el despertador sobre 30-40 minutos antes de tener que levantarnos para ir dando al cuerpo tiempo de perder ese agarrotamiento. Y por supuesto, si no podemos levantarnos sólo, que alguien nos ayude. A mi me suele ayudar mi marido a levantarme en los meses de frio que es cuando mas sufro estos agarrotamientos.

La faena de la casa se hace a tu ritmo, sin mirar el reloj y lo que no se pueda, mañana es otro día. Y con esa regla que me enseñaron a mi, tengo un cuadrante hecho de la limpieza de la casa de tal manera que cada dia limpio algo y no "todo" El día que estoy mejor, limpio mas y el día que estoy peor limpio menos.

Si estás cansada, te sientan o te acuestas.  Esta regla me costó mucho tiempo asimilarla, pero una vez que la pones en práctica, funciona. Si necesitas parar, paras, y punto, que no pasa nada, que hay que ir al ritmo que nuestro cuerpo marca. A mas agobio, mas dolor!!!!!!! Yo he llegado a subir una receta en 4 partes, porque no aguantaba estar sentada delante del ordenador, pero al final, la subí!!!!!

A mi llegó a decir mi psicóloga, hay que salir, no puedes tener miedo a salir a la calle por si te cansas, tu sales, y si te cansas te sientas en un banco y si sigues cansada, te acuestas en el banco, al que no le guste que no mire. Hombre, acostarme en un banco de la calle no lo he hecho nunca, pero sentarme , mas de una vez, y de verdad, no pasa nada.

Plancha, agggg planchar era todo un suplicio para mi, me dolía todo antes durante y después de planchar.  Solución??? Plancha de poco peso, y de planchado rápido ( son caras pero merece mucho la pena) Y sobre todo planchar al ritmo que podamos. Yo siempre tengo ropa para planchar, con tanta gente, y a mi ritmo, es normal, pero es lo que hay, antes me agobiaba, ahora es lo que hay!!!!!

Yo conducía, y sobre todo por mis dolores del brazo derecho, pues como que no podía, solución??? Coche con cambio automático, oye, santa medicina!!!!!!

Yo no puedo ir a la peluquería porque el lavarme el pelo en los lavacabezas me producen tal dolor que es superior a mi, solución??? O vas a la peluquería con el pelo lavado de casa, o no se va a la peluquería, yo hasta el tinte me lo pongo sola, y solo recurro a la peluquería cuando la cosa ya no se puede retrasar mas jajajaja.

En la cocina idem de lo mismo, todo al alcance de la mano para no tener que estar ni estirando para arriba ni agachando demasiado. Todo lo mas sencillo posible, que te cuesta trabajo batir, batidora eléctrica, que te cuesta trabajo picar sobre tabla porque te duele la muñeca, picadora eléctrica, y así todo lo que se os pase por la mente. A simplificar trabajo se ha dicho. Cualquier acción , por muy sencilla que sea, para nosotros es un mundo porque cualquier movimiento nos duele.

Para quien encima tiene el problema del hombro como es mi caso, que en momentos concretos el brazo se me queda sin fuerzas y pierdo la sensibilidad de la mano, pues el poner o quitar la mesa se convierte en todo un reto porque no sé la cantidad de platos que puedo tirar al suelo, así que yo pongo los platos en la encimera y cada uno se lleva el suyo a la mesa y luego los devuelven a la cocina.  Por regla general, me quitan y me ponen la mesa mis nenes.

Pedir ayuda, es muy importante aprender a pedir ayuda cuando no podamos hacer algo, debemos aprender a pedir ayuda como enfermos que somos y aunque queramos ser independientes, llega un momento que  esa ayuda es necesaria.

La libreta y el bolígrafo serán nuestros mejores aliados. Nuestra mente tiene vida propia y va a su bola, así que para mi, mi libreta y mi bolígrafo son mis mejores aliados. Cosa que no esté apuntada, ten por cuenta que o no la hago o no la voy a recordar, ya pueda ser la reunión mas importante del mundo, que si no está apuntada, por mucho que me la hayas dicho mil veces, yo no me acordaré. Pero que tengo que anotar hasta por ejemplo que tengo el riego del huerto encendido para ir a apagarlo, como estoy constantemente mirando la libreta, es la única manera que tengo que los tomates no terminen con traje de buzo.

Aprende a no hacer planes. Tu ritmo de vida va marcado por como te levantes por la mañana así que no hagas planes. Si te levantas bien, aprovecha el día y haz todo lo que pueda, si te levantas con un brote, ya sabes que hoy toca ir a bajo mínimo y hacer lo menos posible.

Ejercicio, es importantísimo el hacer algo de ejercicio. Yo tengo una elíptica que intento hacer todos los días algo de ejercicio. Hay que fortalecer los músculos que tanto nos duelen. Que no la tienes, andar, nadar, aerobic, lo que sea. Si te decides por un gimnasio, que tenga monitor preparado con ejercicios para nosotros.

Gran numero de personas con fibromialgia tenemos que abandonar nuestro trabajo, y por desgracia sin invalidez reconocida porque los tribunales médicos no la reconocen como enfermedad invalidante. Una cosa es que dejemos de trabajar porque no podamos seguir un ritmo de trabajo, como era mi caso, en una panadería pastelería donde el trabajo es todo físico, y otra cosa es sentarnos a ver pasar el día. De eso nada!!!!! Necesitamos actividad, a nuestro ritmo pero actividad. Yo tengo mi pequeño huerto, mis mascotas y mis blogs, a mi ritmo pero es mi ocupación. Y os puedo asegurar que el día que hago menos, estoy mas cansada.

Importantísimo la familia que te rodea. Todos tienen que ser consientes de tus limitaciones, de tus ritmos y te tienen que ayudar.

A mi familia yo les tengo que poner un aprobado con sobresaliente por su paciencia y sus ayudas. Paciencia a la hora de tener que repetirme mil veces lo que ya me han dicho porque se me olvida, paciencia porque cuando me piden algo, se lo hago cuando puedo, y no cuando quieren, y ayuda, en todo, soy muy afortunada!!!!!!!!

Las personas con fibromialgia somos personas normales a simple vista porque nuestra enfermedad va por dentro. No llevamos un cartel que va indicando el nivel de dolor que tenemos en ese momento, así que pasamos a ser enfermos de segunda categoría, como nos sentimos tantas veces.

El quejarte no te ayuda, por mucho que estés diciendo constantemente me duele, no te va a doler menos, y no te van a comprender mas. Simplemente aprende a vivir con el dolor y a ir echando dias fueras. Yo no me acuerdo de la última vez que dije que me dolía, cuando a veces me preguntan les contesto, hasta las pestañas, me duele hasta las pestañas pero que buen día hace hoy verdad?????

Cada uno tiene que ir buscando sus trucos, cada uno tiene que ir marcando su ritmo para hacer las cosas. Y sobre todo tenemos que aprender a ir cambiando esas pautas de comportamiento que hace que nos duela mas. A mi me encanta tener el pelo lacio, pero tengo el pelo ondulado, el ponerme el pelo lacio requiere cepillo y secador y dolor enorme en los brazos y cuello, solución??? , un poco de espuma y rizos, no queda otra.

Y sobre todo recordar que una persona con fibromialgia es una persona que sufre en silencio un montón de síntomas que no se ven, si eres una de ellas, ánimo, espero que mis trucos te sirvan, y si conoces a alguien con esta enfermedad, compréndela antes de juzgarla.

Todos tenemos periodos de tiempo en los que nos volvemos malhumorados, hay que superar este periodo, a mal tiempo, buena cara, haz frente al dolor y a vivir!!!!!!! Sin lugar a duda hay enfermedades peores, nos ha tocado ésta, encima super agradecida porque por lo menos no es mortal. Solo queda aprender a vivir con ella.

Todo lo aquí escrito es mi experiencia y mis vivencias, lo que significa que si a mi me funciona, no tiene porque funcionarte a tí pero si no lo intentas, no lo comprobarás.  Lo importante en esta enfermedad es tener la mente abierta a estar constantemente cambiado pautas de comportamiento en tu vida diaria, ir desechando las que no funcionen e ir dejando las que sí funciones, es cuestión de probar y mas probar. Seguir en contacto con el médico e ir probando tratamientos para al menos hacer los dolores menos dolorosos y hacer del día mas placentero.

Si me acuerdo de algún truquillo mas, lo escribiré